FEVRIER 1999
I do believe in the light
raise your hands into the sky.
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Trois ans. - Mr et Mme Weasley ? La voix du médecin venait de surgir dans le bureau ou l'attente était insoutenable. Moi, Kaya, j'étais une enfant, trop petite pour écouter les dialogues de grands. Je jouais sur le fin tapis blanc portant à ma bouche pour la énième fois le pied de la poupée barbie que je tenais en main. Du moins, c'est ce que maman disait. Parait que j'aimais bien mâchouiller tout et n'importe quoi. Je suis désolé, la petite Jordan souffre de la mucoviscidose. A l'entente de mon prénom, j'avais tourné la tête vers les adultes affrontant le regard effaré de papa et maman. Je me souviens pas de grand chose, juste ce qu'on me raconte. Mais maman a beaucoup pleuré ce jour là. Papa un peu aussi mais c'est un garçon alors il arrivait à contenir pas mal. Mais le verdict était tombé. J'étais malade et j'avais une espérance de vie pas très développée. C'est là que la première phase apparaît, le choc/déni. Pour mon cas, c'était plutôt la non compréhension. On raconte pas à un bébé qu'il mourra jeune, qu'il va passer sa vie dans les hôpitaux pour les traitements, qu'il est malade à en crever. Alors c'était un peu comme mon déni puisque je ne savais pas. Trop jeune pour comprendre, pour savoir ce que ce mot bien trop compliqué à l'époque allait signifier par la suite. Mais au fond, ça restait douloureux. Y a des tas de choses dont je ne peux pas me souvenir et à contrario, y a tout un tas de truc que je n'oublierais pas. Les messes basses de papa et maman. Le regard triste auquel j'avais le droit à chaque fois. L'inquiétude quand je tombais malade et que ça durait un peu trop longtemps. C'est pas une vie ça mais c'est la preuve une fois de plus que sa vie, on ne la choisit pas.

FEVRIER 2004
The moment to live
and the moment to die.
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Huit ans - Maintenant, j'avais l'âge de comprendre et c'était là que je passais à la deuxième phase. La colère. Pourquoi moi ? Est ce que j'avais fais quelque chose de mal ? C'était pas juste. Je méritais pas ça. Moi aussi j'voulais pouvoir faire des projets, courir dans la rue avec les autres enfants, arrêter d'être surprotégée. Ne pas avoir les rendez vous hebdomadaire au médecin, ne plus avoir le bipper qui refusait de sonner pour moi. Ouais, j'étais en colère. Et comme tout les dimanche, on allait à la messe. Je viens pas. Ma phrase s'était entrechoquée contre les murs de la cuisine. Pour une famille croyante, y avait pas le choix. Je devais y aller, la question ne se posait pas. Kaya, dis pas de bêtise. On part dans cinq minutes. J'plissais mon nez secouant la tête. Non, non. J'irais pas. J'avais pas envie, on ne me forcerait pas. J'AI DIS NON ! Qu'on se le dise, j'étais pas le genre d'enfant colérique ni même capricieuse. Disons que j'étais.. Maladroite, amusante mais terriblement obéissante. De quoi choquer mes parents qui ne comprenaient pas cette soudaine crise  de colère. Pourquoi j'irais chanter les louanges d'un dieu qui n'existe pas ? Parce que s'il existait lui là haut, il aurait pas déclenché un compte à rebours au dessus de ma tête. J'vais mourir et je le mérite pas alors non, j'irais pas prier pour de la merde. Et je me levais soudainement claquant les portes sur mon passage comme si ça allait soulager quoi que ce soit. La colère, c'est l'une des pires périodes. Tout le monde en prend pour son grade alors que personne n'a rien demandé. Et je suis restée en colère longtemps, trop peut être. Mais disons que c'était assez dur à digérer.


FEVRIER 2008
Primadonna girl
all I ever wanted is the world.
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Douze ans - Disons que maintenant, mes crises de colère étaient passés. A la place, je tentais de trouver des solutions, de négocier. Chaque matin, quand je me levais, je me répétais en boucle tout iras bien aujourd'hui Kay', ton bipper va sonner et tu seras sauvée. Au fond, c'était destructeur de penser comme ça. Parce que les journées passaient et jamais on m'appelait. Jamais on ne me laissait voir ce petit bout d'espoir qu'il me fallait. C'est aussi à ce moment là que j'ai commencé à dessiner, à m'intéresser à l'art. Dessiner pour s'évader, pour construire un monde ou la maladie n'avait pas de place. Dessiner pour ne plus penser, pour laisser danser les couleurs sur les papiers. Mais ça changeait rien. Maman ? Tu crois que je vais l'avoir cette greffe ? - Je sais pas chérie, il faut prier pour ça. Et chaque soir, avant de m'endormir, je priais ce Dieu pour qu'il me vienne en aide. Je l'implorais, le suppliais et croyait dur comme fer le lendemain que cette fois ci, c'était la bonne. Tu verras maman, je vais pas mourir. Il va me sauver et je serais invincible. J'faisais pas grand chose de mes journées à part du dessin. Peut être que si je faisais le stricte minimum, j'allais allonger mon espérance de vie. Ne pas tomber malade pour ne pas m'affaiblir. Ne pas faire trop d'effort pour continuer à respirer normalement. Je marchandais avec tout dans l'espoir que ma condition s'améliore. Il paraît que l'espoir fait vivre, aujourd'hui je dirais plutôt que l'espoir ça détruit à petit feu. J'ai eu beau espérer, prier, me battre, y a rien qui c'est arrangé. C'était toujours les même rendez vous médicaux, les mêmes constatations, aucune greffe à l'horizon.


FEVRIER 2012
Go on and try to tear me down
I'll be rising from the ground.
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Seize ans - Puis quand le marchandage s'termine, c'est l'heure de la dépression. Quand on s'rend compte que rien ne nous sauvera vraiment et que de toute façon, on est foutu. Broyer du noir, pleurer jour et nuit, se lamenter sur son sort. J'ai fais ça pendant longtemps mine de rien. A l'âge où les filles connaissent leurs premières histoires d'amour, sortent faire du shopping et discutent maquillage et robe, moi je pleurais. Je me cloîtrais dans ce monde qui ne voulait pas de moi assez longtemps laissant mes idées noires prendre le dessus. Et pourquoi pas mourir maintenant ? Défier le destin. Lui faire un magistral doigt d'honneur en m'ôtant la vie avant qu'il ne me la prenne lui même. C'était moche ça. Moche de penser de cette façon. Je m'alimentais pas tellement, je restais dans ma chambre qui était mon refuge, dessinant encore et toujours, jouant un peu de violoncelle parfois. Papa et maman avait peur pour moi, de mon état, de ma tristesse infini. Ça fais peur les gens tristes, ça fait peur les gens qui touchent le fond. Alors j'avais mon premier rendez vous chez le psy. Tu verras Kaya, tout finira par s'arranger. C'était faux. Rien ne s'arrangeait et j'avais déjà dépassé la moitié de mon espérance de vie. Puis si au début je restais cloîtrée dans mes silences, dans ma peine que je ne voulais pas partager, j'avais fini par m'ouvrir. Un peu plus à chaque rendez vous. Des bribes d'informations, mes doutes, mes peurs.. J'avais peur de vivre parce que je savais que je ne le ferais jamais assez longtemps. C'était terrorisant au fond mais ça m'aidais de mettre des mots sur tout ça. Et puis j'avais finis par comprendre, comprendre qu'il ne fallait pas tout gâcher. Que j'étais encore là et que j'pouvais sourire un peu. Que j'avais pas le droit de pleurer tout le temps.


JANVIER 2016
I've been wastin a lot of time looking
in mirrors and hating on me but now I like what I see.
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Vingt ans - La dernière phase a commencé. L'acceptation. J'ai vingt ans, j'étudies les arts plastiques, j'ai été acceptée dans l'université la plus prestigieuse au monde qui n'est au final qu'à quelques kilomètres de chez moi, je sors un peu, je vis beaucoup. Je passe un temps infini à l'extérieur, je respire chaque brise de vent, je me perds dans le sourire des gens, je renais dans les éclats de rire. J'ai toujours mes rendez vous chez le psy, c'est comme une habitude mais j'aime bien lui parler, montrer mes progressions. J'continue mes traitements aussi. J'porte toujours le bipper mais j'attends plus rien de lui. Je vis juste. J'ai vingt ans, j'ai jamais connu l'amour et je ne veux pas le connaître. Je ne construis pas d'amitié incassable. Je reste dans la simplicité des choses. Je m'appelle Kaya, j'ai vingt ans et je suis une bombe à retardement. Atteinte de la mucoviscidose, je sais que je vais mourir. Peut être demain, peut être dans cinq ans. Mais je ne ferais pas de dégât autour de moi, j'épargnerais autant que je pourrais les gens autour de moi. Mais parfois, y a des choses qu'on ne contrôle pas. On peut trouver l'amitié véritable sans même s'en rendre compte, sans pouvoir s'en défaire. On peut tourner au coin d'une rue et faire un face à face avec l'amour, le vrai, sans pouvoir lutter. On ne sait jamais de quoi demain est fait. Je m'appelle Kaya, j'ai vingt ans et j'ai un compte à rebours au dessus de la tête. Je suis une bombe à retardement. Je vais mourir plus vite que les autres..